Co u Was słychać?
Nie pisałam przez tydzień, ponieważ trafiłam do szpitala. Dlaczego? Zrobiło coś mi się w nosie ropnego i musiałam przez tydzień leczyć się antybiotykami. Miałam zapalenia mieszka włosowego. Teraz jest znacznie lepiej. Stan zapalny już całkiem minął.
Wczoraj mnie wypisano do domu, ale w poniedziałek muszę wrócić do szpitala na jednodniową chemię. Mam nadzieję, że już ostatnią. Chwila... na pewno już ostatnią. W końcu musi już być dobrze. Jutro mam zamiar jechać do Zduńskiej Woli, ponieważ co roku jest tam organizowany zjazd dzieci po przeszczepach. Nie mogę się doczekać, aż tam dotrę i kiedy zobaczę moich starych znajomych. Postanowiłam, iż dzisiaj dodam post na bloga, ponieważ za tydzień zamierzam dodać kolejny post z przepisem wielkanocnym oraz pewnie będę opisywać moje wrażenia po wyjeździe do Zduńskiej Woli.
Dzisiaj przychodzę do Was z aplem o pomoc dla Kingi. Kinia to dziewczynka, która potrzebuje pieniążków na operacje nóżek. Dziewczynka ma 8 lat. Wklejam jej historię:
Kinia do 4 r. ż. poruszała się na czworakach i nieporadnie na nóżkach, ale na małych dystansach, trzymana pod paszkami, głównie jeździła na wózku inwalidzkim. W wieku sześciu lat zaczęła chodzić przy balkoniku, a później szybko opanowała chodzenie z laskami typu trójnóg - też jednak na krótkich dystansach, bo nóżki szybko się męczą i bolą. Codziennie potrzebuje masażu, który ból uśmierza i pozwala spokojnie przespać noc. Rok temu Kinga dzięki rehabilitacji przedszkolnej zaczynała robić samodzielne kroki, pokonywała zachwiania równowagi i bardzo powoli pokonywała małymi krokami ( z asekuracją jedynie) odcinek nawet kilkunastu metrów. Trwało to ok pół roku. Dziś niestety nie jest w stanie już tego zrobić, nie wytrzymały stópki…
Mama Kini – pani Marta pisze tak:
Kinga urodziła się 31 maja 2007r. Po porodzie otrzymała 10 pkt. w skali Apgar. Od 6 miesiąca życia zaobserwowałam niepokojące opóźnienie niektórych funkcji ruchowych: nie siadała, nie raczkowała, przy posadzeniu szybko traciła równowagę, podkurczała nóżki i stópki. To jednak nie przekonywało lekarza pediatry, który zapewniał mnie, że mała jest "książkowym dzieckiem". Nie uspokojona udałam się z małą do neurologa i w 9 m-cu postawiono diagnozę - mózgowe porażenie dziecięce (dipareza spastyczna). Kinga ma niedowład i przykurcze mięśni kończyn dolnych, przez co nie może samodzielnie chodzić. Widoczne jest także potwierdzone przez lekarzy i terapeutów opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz umysłowego w stopniu umiarkowanym.
Do tej pory Kinia stymulowana była metodą VOJTY, metodą NDT BOBATH, hipoterapią, terapią SI i dogoterapią, terapią logopedyczną, behawioralną, terapią ręki, pedagogiczną itd. Korzystała z wielu zabiegów doraźnych, ze specjalistycznego sprzętu, chodziła na zajęcia na basenie, jeździła na specjalnym rowerku.
Jeszcze do nie dawna dzięki regularnej rehabilitacji i zastrzykom z botuliny, Kinga miała szansę na samodzielne funkcjonowanie. Niestety dziś kiedy ma już prawie 9 lat botulina nie przynosi efektów, a kości stóp uległy deformacji ( stopy końsko - koślawe), co powoduje odnawiające się rany, otarcia i nagniotki na skórze, a co za tym idzie potworny ból podczas noszenia obuwia, czy ortez. Ponieważ przednia część stopy, czyli paluszki wygięła się do zewnątrz, a podczas chodu krok rozpoczyna się nie od pięty, a od wypchniętych kości śródstopia, to nie dość, że Kinga odczuwa ból stóp, to także i kolan, które są coraz bardziej obciążone. Cała ta sytuacja spowodowana jest m.in. przykurczami mięśni nóg i utrwalonym nieprawidłowym stereotypem chodu jaki Kinga wypracowała sobie podczas całego życia.
Bydgoscy lekarze twierdzą, że w Kingi przypadku wystarczą ortezy i rehabilitacja, niektórzy uważają nawet, że kości nie uległy wcale deformacji, a obuwie ortopedyczne i wkładki supinujące załatwią sprawę. Ja i cały sztab rehabilitantów, którzy pracują z Kingą codziennie (czy to w szkole, czy wcześniej w przedszkolu, czy też na turnusach rehabilitacyjnych) nie zgadzamy się z tym. Widoczny jest gołym okiem pogarszający się stan kości stóp, które wyginają się pod ciężarem Kingi coraz bardziej. Nie można już wykonać żadnych ortez, ani butów ortopedycznych, ani też wkładek ortopedycznych, ponieważ stopa układa się i tak po swojemu. Ortezy, które miały zahamować deformację , a nawet jak twierdzili niektórzy lekarze cofnąć ją, powodują potworny ból i lęk Kingi przed pokonaniem na nóżkach drogi z pokoju do pokoju. Jedyną formą pomocy operacyjnej jaką mi tu zaproponowano jest podcięcie ścięgien achillesa. Ja jednak nie zdecydowałam się na tego typu zabieg, ponieważ śledząc przypadki dzieci, które go przeszły, stan ich nóg, chodzenie, funkcjonowanie - pogarsza się . Pojawiają się także zbliznowacenia, które obkurczają się i w efekcie jeszcze bardziej utrudniają rehabilitację i chodzenie na przełomie późniejszych lat. Większość rodziców dzieci niepełnosprawnych polecała mi dwóch specjalistów na całą Polskę, którzy są najlepsi w dziedzinie stóp i poprawy chodu.
Czytając opinie rodziców, którzy oddali terapię i leczenie swoich dzieci w ich ręce, wybrałam prof. dr hab. Marka Napiontka. Nie dość, że czytałam u niego najwięcej pozytywnych opinii, to doświadczenie i przypadki, które miał do tej pory wydawały mi się najbliższe schorzeniu Kingi. Nie pomyliłam się. Już na pierwszej wizycie dowiedziałam się wszystkiego na temat mechanizmu powstawania w ciągu tych wszystkich lat, deformacji stóp i problemów Kingi z chodzeniem.
Po dokładnym zbadaniu Kingi, ocenie jej chodu, przykurczy i ruchomości stawów, a także wszelkich badań RTG stóp i bioder, prof. przekonał mnie o konieczności operacji, która nie tylko zwolni przykurcze mięśni i wyprostuje stopy, to jeszcze poprawi ogólną sprawność fizyczną i poprawi jakość chodzenia.
Wszystkie te zabiegi ułatwią Kindze chodzenie i bardziej poprawne i swobodne stawianie kroków z uruchomieniem pięt, które aktualnie w ogóle nie dotykają do podłoża, bo nie pozwalają na to przykurcze. Podobno NIE BĘDĄ JUŻ POTRZEBNE ORTEZY - TYLKO REHABILITACJA I ŻADNEGO WIĘCEJ BÓLU, NIE WSPOMINAJĄC O ZAGROŻENIU DLA KOLAN.
Mama Kini – pani Marta pisze tak:
Kinga urodziła się 31 maja 2007r. Po porodzie otrzymała 10 pkt. w skali Apgar. Od 6 miesiąca życia zaobserwowałam niepokojące opóźnienie niektórych funkcji ruchowych: nie siadała, nie raczkowała, przy posadzeniu szybko traciła równowagę, podkurczała nóżki i stópki. To jednak nie przekonywało lekarza pediatry, który zapewniał mnie, że mała jest "książkowym dzieckiem". Nie uspokojona udałam się z małą do neurologa i w 9 m-cu postawiono diagnozę - mózgowe porażenie dziecięce (dipareza spastyczna). Kinga ma niedowład i przykurcze mięśni kończyn dolnych, przez co nie może samodzielnie chodzić. Widoczne jest także potwierdzone przez lekarzy i terapeutów opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz umysłowego w stopniu umiarkowanym.
Do tej pory Kinia stymulowana była metodą VOJTY, metodą NDT BOBATH, hipoterapią, terapią SI i dogoterapią, terapią logopedyczną, behawioralną, terapią ręki, pedagogiczną itd. Korzystała z wielu zabiegów doraźnych, ze specjalistycznego sprzętu, chodziła na zajęcia na basenie, jeździła na specjalnym rowerku.
Jeszcze do nie dawna dzięki regularnej rehabilitacji i zastrzykom z botuliny, Kinga miała szansę na samodzielne funkcjonowanie. Niestety dziś kiedy ma już prawie 9 lat botulina nie przynosi efektów, a kości stóp uległy deformacji ( stopy końsko - koślawe), co powoduje odnawiające się rany, otarcia i nagniotki na skórze, a co za tym idzie potworny ból podczas noszenia obuwia, czy ortez. Ponieważ przednia część stopy, czyli paluszki wygięła się do zewnątrz, a podczas chodu krok rozpoczyna się nie od pięty, a od wypchniętych kości śródstopia, to nie dość, że Kinga odczuwa ból stóp, to także i kolan, które są coraz bardziej obciążone. Cała ta sytuacja spowodowana jest m.in. przykurczami mięśni nóg i utrwalonym nieprawidłowym stereotypem chodu jaki Kinga wypracowała sobie podczas całego życia.
Bydgoscy lekarze twierdzą, że w Kingi przypadku wystarczą ortezy i rehabilitacja, niektórzy uważają nawet, że kości nie uległy wcale deformacji, a obuwie ortopedyczne i wkładki supinujące załatwią sprawę. Ja i cały sztab rehabilitantów, którzy pracują z Kingą codziennie (czy to w szkole, czy wcześniej w przedszkolu, czy też na turnusach rehabilitacyjnych) nie zgadzamy się z tym. Widoczny jest gołym okiem pogarszający się stan kości stóp, które wyginają się pod ciężarem Kingi coraz bardziej. Nie można już wykonać żadnych ortez, ani butów ortopedycznych, ani też wkładek ortopedycznych, ponieważ stopa układa się i tak po swojemu. Ortezy, które miały zahamować deformację , a nawet jak twierdzili niektórzy lekarze cofnąć ją, powodują potworny ból i lęk Kingi przed pokonaniem na nóżkach drogi z pokoju do pokoju. Jedyną formą pomocy operacyjnej jaką mi tu zaproponowano jest podcięcie ścięgien achillesa. Ja jednak nie zdecydowałam się na tego typu zabieg, ponieważ śledząc przypadki dzieci, które go przeszły, stan ich nóg, chodzenie, funkcjonowanie - pogarsza się . Pojawiają się także zbliznowacenia, które obkurczają się i w efekcie jeszcze bardziej utrudniają rehabilitację i chodzenie na przełomie późniejszych lat. Większość rodziców dzieci niepełnosprawnych polecała mi dwóch specjalistów na całą Polskę, którzy są najlepsi w dziedzinie stóp i poprawy chodu.
Czytając opinie rodziców, którzy oddali terapię i leczenie swoich dzieci w ich ręce, wybrałam prof. dr hab. Marka Napiontka. Nie dość, że czytałam u niego najwięcej pozytywnych opinii, to doświadczenie i przypadki, które miał do tej pory wydawały mi się najbliższe schorzeniu Kingi. Nie pomyliłam się. Już na pierwszej wizycie dowiedziałam się wszystkiego na temat mechanizmu powstawania w ciągu tych wszystkich lat, deformacji stóp i problemów Kingi z chodzeniem.
Po dokładnym zbadaniu Kingi, ocenie jej chodu, przykurczy i ruchomości stawów, a także wszelkich badań RTG stóp i bioder, prof. przekonał mnie o konieczności operacji, która nie tylko zwolni przykurcze mięśni i wyprostuje stopy, to jeszcze poprawi ogólną sprawność fizyczną i poprawi jakość chodzenia.
Wszystkie te zabiegi ułatwią Kindze chodzenie i bardziej poprawne i swobodne stawianie kroków z uruchomieniem pięt, które aktualnie w ogóle nie dotykają do podłoża, bo nie pozwalają na to przykurcze. Podobno NIE BĘDĄ JUŻ POTRZEBNE ORTEZY - TYLKO REHABILITACJA I ŻADNEGO WIĘCEJ BÓLU, NIE WSPOMINAJĄC O ZAGROŻENIU DLA KOLAN.
3 kwietnia o godzinie 12:00 w Wakepark Bydgoszcz jest organizowany II Charytatywny Bieg Bez Ograniczeń- Dla Kingi. Zapraszam Wszystkich do wzięcia udziału.
Opłata rejestracyjna wynosi 15zł - dorośli, 5zł - dzieci i młodzież do lat 18- u :) - wpłacamy tytułem: Bieg dla Kingi + imię i nazwisko uczestnika
Trasę 5km można pokonać w dowolny sposób - rowerem, wózkiem, nawet spacerkiem :) Nagrody będą rozlosowane wśród uczestników - dlatego nie jest ważne, czy przekroczysz metę jako piąta, dziesiąta, czy siedemset pięćdziesiąta dziewiąta osoba ;)Jeśli nie możesz brać udziału w wydarzeniu, a chcesz pomóc Kini podajemy numer konta do wpłat. Każda złotówka jest na wagę zdrowia - DZIĘKUJEMY ♥
Stowarzyszenie Bez Ograniczeń
BGŻ: 46 2030 0045 1110 0000 0356 9750 z dopiskiem - dla Kingi natomiasta dla wpłat zagranicznych Paypal: stowarzyszenie.bezogranicz
Tu możesz się zarejestrować na bieg:
http://
http://
Tutaj jest wydarzenie na facebooku:
Warto pomagać! ♥
Dziękuję za wsparcie KOCHANA :* Mama Kingusi :)
OdpowiedzUsuńNie ma za co! Trzeba sobie nawzajem pomagać. 😘😘
Usuń