Czerwiec/lipiec - miesiące zawirowań

Przez dłuższy czas zastanawiałam co mam napisać. Zawsze zaczynam post od "ostatnio moje dni/tygodnie/miesiące są intensywne". 

Co prawda nic się nie zmieniło, ponieważ nadal żyję w biegu i dużo pracuję nad swoimi bieżącymi projektami, jak i przyszłymi.

Czerwiec był dla mnie bardzo ciekawym dla mnie miesiącem. Byłam zaproszona do Pytania na Śniadania w celu rozpromowania mojej kampanii "Życie po przeszczepie".

Jestem z tego bardzo zadowolona, ponieważ moje wystąpienie publiczne na antenie sprawi, że kampania "Życie po przeszczepie" zostanie rozgłośniona i dotrze do większego grona odbiorców. 

W międzyczasie dla kampanii stworzyłam grupę wsparcia, nową serię "daj się poznać w naszej kampanii" oraz nawiązałam kilka współprac z transplantologami, psychologami, kardiochirurgami oraz dietetykami. Moja kampania ciąglę się rozwija, gdzie to ogromnie mnie cieszy. Jesienią planuję zorganizować zjazd dla osób po przeszczepie w celu zintegrowania oraz promocji idei transplantologii. Tylko jest jeden problem.... Brakuję mi wsparcia finansowego. Jeśli ktoś byłby zainteresowany pomocą lub na co zostanie przeznaczone wsparcie finansowe. Zapraszam do prywatnego kontaktu. 😊

Od 13 do 17 czerwca byłam zaszczycona brać udział w kręceniu animacji dla Festiwalu Integracyjnego Ty i Ja. Poznałam Tam mnóstwo bardzo ciekawych, serdecznych i sympatycznych ludzi. Było to bardzo fajne doświaczenie, ponieważ mogłam się pobawić w "aktorkę" oraz "reżyserkę". 😀

W międzyczasie przeprowadziłam wywiad dla platformy wprost, eska oraz dla radia pik. 

Wywiad w wprost - kliknij tutaj

Wywiad Eska - kliknij tutaj

Audycja w radiu - kliknij tutaj

Także dużo pracuję, aby rozpromować moją drugą kampanie "Przejść przez raka", która jest dedykowana dla pacjentów onkologicznych w trakcie leczenia, jak i po nim. Moim celem w kampanii jest dawanie wsparcia psychicznego, którego ja niestety nie otrzymałam. Kampanię prowadzę wraz z Adrianną Sobol - psychoterapeutką, psychoonkolog. 

Kilka dni temu założyłam grupę wsparcia na fb, gdzie serdecznie wszystkich zapraszam do dołączenia. Jeśli znacie osoby chorujące na raka, powiedzcie im o grupie oraz o kampanii.

Grupa wsparcia kampanii --> kliknij tutaj

Oczywiście pod koniec miesiąca musiałam iść na zabieg ginekologiczny. 

Aktualnie jestem tydzień po zabiegu. Do dzisiaj czuję lekkie zawroty głowy i muszę dużo wypoczywać jeszcze przez 2 lub 3 tygodnie. Na szczęście pracuję zdalnie, więc mogę wszystko robić z domu.

Bardzo dużo pracuję, aby spełnić swoje marzenia i cele. Zamierzam wydać jedną lub dwie książki (jestem w trakcie pisania) oraz swoją pierwszą piosenkę. 

Bardzo proszę o wsparcie mojej twórczości i podarowanie mi kawki ---> kliknij tutaj 

Jest to fajny portal, gdzie możecie wesprzeć moją twórczość i podarować mi w formie kawki. Tak jak Wam pisałam mam jeszcze dużo planów do zrealizowania. Książkę oraz piosenkę, zamierzam zadedykować dla Was ♥

-------------------------------------------------------------------------

 Zaobserwuj mnie na:

Moim Instagramie - kliknij tutaj

Moim Facebooku - kliknij tutaj

Moim tik toku -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail

Życie po przeszczepie/ Małgosia z imstrong

Witajcie kochani. Dzisiaj przychodzę do Was z kolejną bohaterką naszych wywiadów dla kampanii "Życie po przeszczepie". Poznajcie Małgosię Polańska. Większość pewnie z Was zna z fundacji "imstrong". Jestem bardzo szczęśliwa, że Małgosia zgodziła się udzielić dla nas wywiadu.

 K. Cześć Gosia. Bardzo się cieszę, że chcesz razem z nami promować transplantację poprzez wywiady dla kampanii życie po przeszczepie.  Na początek opowiedz coś o sobie. Dlaczego musiałeś mieć transplantację wątroby oraz jak zaczęła się twoja historia? :-)

M: Cześć Kamila. Dziękuję za zaproszenie do Waszej kampanii. Cieszę się, że mogę w jakikolwiek sposób pomóc odnośnie szerzenia idei transplantologii, a tym samym przyczynić się, choć w najmniejszym stopniu, do jej rozwoju.

K. Powiedz nam proszę, ile lat już jesteś po przeszczepie wątroby. Jak się w ogóle czujesz? Z tego co widzę to raczej dobrze... :-)

M: Czuję się świetnie. Moja kondycja nie różni się obecnie od tej sprzed choroby. Muszę być aktywna fizycznie chociażby ze względu na moją 4-letnią córeczkę ;)

Transplantację wątroby przeszłam przez nagłą i ciężką w przebiegu Zakrzepicę Żył Wątrobowych, zwaną Zespołem Budd Chiari. Tak po krótce - była spowodowana zbyt gęstą krwią, najprawdopodobniej przez długofalowe zażywanie tabletek antykoncepcyjnych. Ważne, żeby mówić głośno o skutkach antykoncepcji. Byłam także 10 miesięcu po urodzeniu dziecka. Kiedy „dopadła mnie” zakrzepica byłam w trakcie biegania (kilka dni wcześniej postanowiłam wrócić do sportu, po ciąży). Był to czas pierwszej fali Covid-19.

Choroba okazała się postępować piorunująco i zaledwie po 9 miesiącach byłam już po przeszczepieniu.

K. Czy mogłabyś powiedzieć nam ile lat już jesteś po transplantacji wątroby? Ile czasu musiałaś czekać na przeszczep?

M: Jestem ok.2,5 roku po transplantacji. Do przeszczepienia wątroby byłam kwalifikowana w trybie „urgens, czyli pilnym. Czekałam na transplantację 3 tygodnie. Byłoby jeszcze szybciej gdyby nie fakt, że byłam skrajnie wychudzona i lekarze musieli mnie odżywić pozajelitowo. Poza tym w międzyczasie dostałam krwotoku wewnętrznego i ratowano mi życie.

K.  Czy interesowało Ciebie  kim był dawca? Chciałaś poznać rodzinę dawcy?

M: Jeśli chodzi o Dawcę to najważniejsze było dla mnie podziękowanie Mu/Jej po przebudzeniu. Tak prosto z serca. Raz i na zawsze. On/Ona wie, że moja wdzięczność nie ma granic. Nie wiem nic o moim Dawcy.

K. Opowiedz nam proszę jak wyglądały pierwsze tygodnie po transplantacji wątroby? Czy szybko doszłaś do siebie, czy raczej wymagało to więcej czasu? 

M: Moje pierwsze tygodnie po przeszczepieniu były bardzo intensywne. U rodziców czekała na mnie moja mała córeczka i 15-letni pies - najlepszy przyjaciel. W myślach miałam tylko to, żeby jak najszybciej wrócić do nich. Rehabilitowałam się w szpitalu, zamawiałam często nawet po trzy obiady dziennie. Każdy wie jak wygląda jedzenie w szpitalu a ja musiałam przytyć jak najszybciej, żeby stanąć na nogi. Wydałam wtedy dużo pieniędzy na lunche z restauracji ale także na tzw. Nutridrinki (Fresubin). Jedzenie domowe przynosiła mi moja siostra Ewa.

W moim przypadku, dojście do siebie, wymagało więcej czasu niż zwykle, ze względu na mój krytyczny stan przed przeszczepieniem.

K. Jak każdy po transplantacji narządu, musimy brać leki immunosupresyjne... Czy miałeś jakieś skutki uboczne przez wyżej wymienionych leki?

M: Nie miałam żadnych skutków ubocznych przez leki immunosupresyjne. Obecnie biorę już tylko jeden (Prograf) i to w dosyć niskiej dawce.

K. Czy twoje życie się zmieniło od transplantacji? Jest to dość częste pytanie w mediach społecznościowych. Widzisz jakieś zmiany w swoim zachowaniu przed przeszczepem i po?

M: Moje życie na pewno po części zmieniło się po transplantacji, ale ja się nie zmieniłam. Nauczyłam się być bardziej stanowcza w podejmowaniu swoich decyzji. Poza tym cieszę się o wiele bardziej z małych rzeczy.

Zmiana mojego życia polega głównie na tym, że mam inne priorytety, nie bawią mnie „naginane” imprezy i znajomi, którzy nie wnoszą większych wartości do mojego ale i własnego życia. Poznałam za to mnóstwo wspaniałych osób z podobnymi doświadczeniami do moich i widzę jakie piękno mogę odkrywać w drugim człowieku i ile możemy się od siebie nauczyć. Pracuję ale inaczej niż kiedyś, wolniej, spokojniej. Wraz z kolegą Damianem Królewiczem założyliśmy także Fundację Pomocy Chorym i Ich Bliskim - Fundację imstrong. Działamy prężnie m.in. w mediach społecznościowych, staramy się pomagać przejść przez chorobę osobom, które są w podobnej sytuacji do naszej, z czasów choroby. Promujemy także ideę transplantologii. Obecnie dużo pozytywnego dzieje się w naszym życiu. Najważniejsza jednak zawsze będzie moja córeczka i to też się nie zmieniło i nigdy nie zmieni :)

K. Teraz pytanie dotyczące kontroli przeszczepionej wątroby... Co ile czasu musisz się kontrolować po transplantacji wątroby? 

M: Jestem pod opieką poradni transplantologicznej, w szpitalu na Banacha. Jestem na kontroli co ok. 5 miesięcy. Oprócz tego monitoruję swoje wyniki u hematologa, aby nie dopuścić już nigdy do zakrzepicy.

K: Z tego co wiem to jesteś mamą... :-) 

Bardzo często ludzie mnie pytają na portalach, czy można mieć dzieci po transplantacji. Mogłabyś coś powiedzieć na ten temat? :-)

Jest to bardzo ważny temat, aby móc uświadomić raz na zawsze. :-)

M: Jestem mamą. Swoją córeczkę urodziłam przed transplantacją. Jednak z czystym sumieniem (bo dowiadujemy się na bieżąco, w naszej Fundacji imstrong) mówię: tak, można urodzić/ mieć dziecko po przeszczepieniu narządu.

K. Dobrze... Jak wygląda teraz twoje życie z perspektywy czasu po transplantacji? Jak się czujesz? Czy uprawiasz jakiś sport? :-)

M: Moje życie wygląda po prostu normalnie. Przeprowadziłam się na obrzeża Warszawy, mieszkam przy samym lesie. Korzystam z jego uroków, spaceruję z córeczką i psem. Mam rower i zaczęłam na nim jeździć. Lubię medytować. Nie wymagam od siebie „nadaktywności”, już nie zależy mi na pięknie wyrzeźbionym ciele ale na dobrej kondycji i świetnym samopoczuciu. Czyli tak jak powinno być.

K: Udzieliliśmy razem wywiadu o mojej historii dla fundacji "Imstrong". Proszę powiedz nam, skąd taki pomysł miałaś, aby założyć fundację? Na czym ona polega? Jakie masz cele oraz plany wobec fundacji? :-)

M: Tak. Fundację imstrong założyłam razem z Damianem Królewiczem, który także jest po przeszczepieniu wątroby. Był to mój pomysł, z potrzeby pomagania innym i pokazania, że człowiek może znieść wiele. Najważniejsze żeby się nie poddawał i walczył o siebie, dla siebie i dla wszystkich, których kocha. Nasze działania zaczęliśmy od pomocy poprzez media społecznościowe. Dajemy wskazówki, przeprowadzamy rozmowy z pacjentami, które mają pomóc tym, mniej doświadczonym czy ich bliskim. Dopiero się rozkręcamy ale mamy już w planach większe projekty, o których niebawem powiemy głośniej. Chcemy pomagać także zwierzętom, na większą skalę. Zachęcam do zaobserwowania naszej fundacji: @fundacjaimstrong we wszystkich popularnych mediach społecznościowych.

K. W naszej kampanii przede wszystkim skupiamy się, aby pokazać że osoby po transplantacji mogą mieć normalne życie. Niestety bardzo dużo słyszałam dziwne komentarze ze strony lekarzy oraz społeczeństwa. Tak jakby się nas bali albo myśleli, że nasz przeszczepiony narząd jest "niewydolny". Czy również spotkałaś się z takimi komentarzami, a nawet z dyskryminacją? 

M: Zdarza się, że ludzie a nawet osoby pracujące w służbie zdrowia mają jakieś wątpliwości, zadają więcej pytań, podchodzą inaczej do osoby po transplantacji. Najgorsze są jednak komentarze w internecie. Ja wiem, że osoby, które je piszą mają osobiste, życiowe problemy i wylewają swoje żale na kogoś zza szklanego ekranu. Niestety jednak, tego typu wpisy, mogą bardzo zaszkodzić innym. Rozsiewanie nieprawdy w internecie niesie za sobą konsekwencje. To szerzenie kłamstw. Przez to ludzie są skłonni nawet sprzeciwić się dawstwu, wysłać ten sprzeciw. Jeśli ktoś celowo oczernia transplantologię my obchodzimy się z takimi osobami w prosty sposób - po prostu blokujemy, usuwamy ich wypowiedzi oraz zgłaszamy gdzie tylko się da. Pamiętajmy, że oczernianie lekarzy to przestępstwo. Będziemy o tym informować.

K. Co chciałabyś przekazać naszym czytelnikom na koniec naszego spotkania? :-)

M: Drodzy czytelnicy. Pomagajmy sobie nawzajem, opiekujmy się swoimi bliskimi w chorobie, potrzebie. Nie bójmy się także wyciągnąć ręki po pomoc, jeśli będziemy tego sami potrzebowali. Rozmawiajmy o woli oddania narządów po naszej śmierci (jeśli oczywiście taką mamy). Kochajmy i szanujmy zwierzęta. Bądźmy altruistami.

K: Dziękuję Gosiu za wywiad. Życzę dużo zdrówka i powodzenia z fundacją. :D

Konta fundacji "Imstrong": 

Facebook: kliknij tutaj

Instagram: kliknij tutaj

Dziękuję za przeczytanie wywiadu o transplantacji. Mam nadzieję, że się tobie spodobał. Wesprzyj mnie komentarzem albo udostępnij dalej wywiad. ♥

Tymczasem do zobaczenia wkrótce z następnym bohaterem/bohaterką. ♥

"Jesteśmy tutaj po to, aby uświadamiać innych, promować ideę, wspierać oraz dawać nadzieję...." - Kamila Cvijece 

------------------------------------------------

Przypominamy o naszej zabawie dotyczącej promocji kampanii "Życie po przeszczepie". 

💗Zasady zabawy 💗

• Zrób swoje zdjęcie z namalowanym pulsem na dłoni
•  wstaw na Instagrama, Facebooka oznaczając moje konto
• użyj nasze hashtagi #zyciepoprzeszczepie, #taknanowezycie
• zaproś innych do zabawy!

Uważasz, że przeszczepy ratują życie? Chcesz również promować ideę transplantacji? Nie bądź łoosiem i promuj transplantację z nami! 💕

-------------------------------------------------------------------------------

 Zaobserwuj mnie na:

Moim Instagramie - kliknij tutaj

Moim Facebooku - kliknij tutaj

Moim tik toku -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail

Niepełnosprawność

W chwili wolnej opiekuję się niepełnosprawnym dzieckiem. Teraz pracuję przy warsztatach z różnymi ciekawymi osobami z niepełnosprawnością. Poznaję ich wnętrze, jak myślą oraz ich historię. Chciałabym poruszyć bardzo ważny dla mnie temat. o którym już myślałam miesiącami. 

Miałam przyjemność ostatnio uczestniczyć na warsztatach filmowych "Festiwalu Integracyjnego Ty i Ja". Poznałam wiele ciekawych osób, dużo rozmawialiśmy, pracowaliśmy poprzez zabawę i żartowaliśmy.

Te 4 dni warsztatów, a tak właściwie przebywania z zespołem, skłoniły mnie do pewnych przemyśleń, z którymi chciałam się z Wami podzielić.

Czy osoba niepełnosprawna jest "dziwna" i mało wartościowa?

Niestety większość społeczeństwa podchodzi do osoby niepełnosprawnej z dystansem. Wolą ich traktować jako odrębną grupę. Chociaż czasami nawet słyszałam  grupę "dziwaków". Czy faktycznie tak jest?

Moja odpowiedź brzmi NIE. Osoby niepełnosprawne są również ludźmi, mają uczucia, marzenia. Nawet powiedziałabym, że są wrażliwsi i pogodniejsi niż przeciętny człowiek.

Na warsztatach poznałam osoby od wózka inwalidzkiego po różne zespoły np. Asperger. Te 4 dni nauczyły mnie pokory, dystansu do samej siebie oraz widzę, że moi nowi przyjaciele mają więcej optymizmu, energii oraz nadziei niż normalna osoba. 

Powinniśmy uczyć się od nich jak żyć, jak funkcjonować. Będąc z nimi nasze problemy stają się małe, a świat piękniejszy. 

Poznałam ostatnio dziewczynę Monikę na Festiwalu. Jest przeuroczą kobietą z ciepłym, życzliwym serduszkiem. Od niej uczę się wrażliwości oraz optymizmu.

Poznałam również Żanetkę, która jest na wózku inwalidzkim. Jest bardzo fajną kobietką z poczuciem humoru.

Poznałam również Basię z jej synem Maksem. Maks jest bardzo pogodnym, pomysłowym chłopakiem i na pierwszy rzut oka, nie widać po nim niepełnosprawności. 

Poznałam również Czarka, który pomimo niepełnosprawności jest sportowcem oraz lubi aktywne życie. Również chłopak jest pozytywnie zakręcony i optymistycznie podchodzi do świata.

Poznałam również świetnych producentów filmu - Eugeniusza i Tomka, którzy cierpliwie montowali i dzielili się z poczuciem humoru. :)

Również poznałam organizatora Wojtka, który także rozbawiał nasze towarzystwo.

Dziękuję za wszystko i do zobaczenia we Wrześniu. Będzie się działo! ♥

A wy moi drodzy, widząc osobę niepełnosprawną nie bójcie się jej. Jest ona normalną osobą, która czasami może mieć więcej nadziei, optymizmu i pogody ducha od nas wszystkich. 

Razem możemy osiągnąć wszystko! 💗

-------------------------------------------------------------------------------

 Zaobserwuj mnie na:

Moim Instagramie - kliknij tutaj

Moim Facebooku - kliknij tutaj

Moim tik toku -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail

Życie po przeszczepie/ Patryk

 Witajcie wszyscy!

Dzisiaj przychodzę do Was z kolejnym bohaterem z serii naszej kampanii "Życie po Przeszczepie". Patryk jest po transplantacji serca jak ja. Znamy się od paru lat, ponieważ razem uczestniczyliśmy w różnych akcjach promujących transplantację. Zapraszamy wszystkich do przeczytania! 😊

K. Hej Patryk. Bardzo mi miło, że zgodziłeś się udzielić wywiadu dla kampanii "Życie po przeszczepie". Na początku opowiedz trochę o sobie. Dlaczego musiałeś mieć transplantacje serca?  W którym roku miałeś przeszczep oraz gdzie? Ile lat już jesteś po transplantacji? 

P. Hej Kamila, miło mi. Dziękuję za zaproszenie i możliwość uczestniczenia w wywiadzie. Jestem z średniej wielkości miasta na śląsku, z Lublińca. Na dzień dzisiejszy mam 29 lat. Pracuję w bardzo fajnej firmie i naprawdę z zgraną ekipą ludzi. Przeszczep miałem dokładnie 1.04.2010r w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, śmieszna data swoją drogą. Od transplantacji minęło już 13 lat, więc kawał czasu, prawie że połowa mojego dotychczasowego życia. 

A dlaczego?  Pierwszym i kluczowym skutkiem mojej transplantacji była po prostu niedoleczona grypa, która następnie skutkowała zapaleniem płuc i niewydolnością serca. W bardzo dużym uproszczeniu to jest moja historia.

K. Czy długo czekałeś na transplantację serca?

 P. Nie, od podpisania zgody na przeszczep przez moją mamę i moją (dopiero co skończyłem 16l. wiec już miałem prawo decydować o moim zdrowiu i życiu w świetle prawa) to niecałe 2 dni. Bardzo krótko. Jest to wręcz rekordowo krótki czas oczekiwania.

K. Temat trudny, ale ciekawy dla naszych czytelników... Czy interesowało Ciebie  kim był dawca? Czy chciałeś poznać rodzinę dawcy?

P: Powiem Ci, że rodziny nie chciałbym poznać, a to dlatego żeby

uniknąć dla Nich i dla mnie niepotrzebnych emocji, spojrzeń itp.

Możemy zawieść swoje oczekiwania względem siebie. Nigdy nie

wiemy, kto jest po 2 stronie tego „stołu”. Kiedyś chciałem ale po

pewnym czasie zmieniłem zdanie i uważam, że każda ze stron

powinna zaakceptować spokój dawcy i biorcy.

K. Opowiedz nam proszę jak wyglądają pierwsze tygodnie po transplantacji serca? Ile czasu zajęło, aby dojść do siebie. Kiedy wyszedłeś do domu? 

P. Myślę, że pierwsze dwa tygodnie były naprawdę ciężkie. Od przejścia z sali pooperacyjnej na salę o z tzw. „okienkiem”, gdzie lekarze i pielęgniarki miały podgląd, czy wszystko jest dobrze. Później to już była po prostu zwykła sala. Tak naprawdę o każdym z tych miejsc mógłbym opowiedzieć

zabawną historię, ale także bolesną, przykrą lub tragiczną. 

Natomiast my dzisiaj nie o tym, wolę skupić się na pozytywnych

wspomnieniach. Do domu wróciłem po Świętach Wielkanocnych,

coś w okolicach końca kwietnia.

K. Jak każdy po transplantacji narządu, musimy brać leki immunosupresyjne... Czy miałeś jakieś skutki uboczne przez wyżej wymienione leki? Słyszałam, że zachorowałeś na cukrzycę. Opowiedz Nam o tym.

P. Tak szczerze mówiąc, to raczej nie. Nawet nie przypominam sobie, żebym się czuł jakoś dodatkowo bardziej niedyspozycyjny, niż byłem po transplantacji w tamtym czasie. Fakt, że poziomy cukru bardzo wzrosły, ale z biegiem czasu systematycznie opadały to też właśnie jest długotrwałe zażywanie leków na jedno pomagają a, inne zaszkodzą.

K. Czy twoje życie się zmieniło od transplantacji? Jest to dość częste pytanie w mediach społecznościowych. Widzisz jakieś zmiany w swoim zachowaniu przed przeszczepem i po?

P. Nie jestem w stanie odpowiedzieć na takie pytanie, a to dla tego że mając 16 lat, jak w moim przypadku to życie towarzyskie, społeczne, i zawodowe się dopiero zaczynało.

Poznajemy nowych ludzi, zakochujemy się, zaczynamy dopiero doświadczać dorosłego życia, które sami zaczynamy kreować. Teraz gdy już od kilku dobrych lat prowadzę w miarę stabilne życie, mógłbym na to z pewnością odpowiedzieć.

K. Super! Teraz nam powiedz, jak się w ogóle dzisiaj czujesz? 

 Jak wygląda twoje życie teraz z perspektywy czasu po transplantacji? Uprawiasz sport? Pamiętam Ciebie ze Zduńskiej Woli oraz z Jarosławca, kiedy fundacja "Tak dla Transplantacji" organizowała akcje promujące transplantacje. Widzę, że cały czas się udzielasz aktywnie jeśli chodzi o promocję transplantacji.

P. Na dzień dzisiejszy bardzo dobrze, ale nie świetnie. Co do samego życia codziennego po transplantacji, to myślę, że nie dobiegam od normy zdrowej osoby w tym wieku, jeśli chodzi o stan fizyczny, psychiczny, jak i społeczny.

Od 2011 r. bardzo aktywnie uprawiałem sport, wraz naszą zgraną ekipą po transplantacji bardzo często uczestniczyliśmy w przeróżnych wydarzeniach sportowych, takich jak: biegi, triatlony, rajdy rowerowe, zawody sportowe na igrzyskach osób po transplantacji, sportach zimowych i wielu innych

wydarzeniach. Do tej pory staram się aktywnie spędzać czas w ruchu, lecz od około 4 l. wyraźnie to zanikło. Pandemia dała bardzo duży spadek tego rodzaju spotkaniom i rywalizacji jak i obowiązki zawodowe.

W fundacji Śląskiego Centrum Chorób Serca i programie TAK dla

Transplantacji, działam nieustannie do teraz.

K. Teraz pytanie dotyczące kontroli przeszczepionego serca... Co ile czasu musisz się kontrolować po transplantacji serca? Jak wyglądają takie kontrole oraz jakie badania ci robią? Jak się miewa twoje serce? 

P.  Kontrolnie jeżdżę co 6 miesięcy na badania. Same badania nie

trwają długo, bo jest to tylko krew, EKG, UKG i ewentualnie

dodatkowe badania, jeśli są konieczne. Najdłużej trwa samo

czekanie na te badania. Średnio w szpitali spędzam około 6/7 h.

Aktualnie z moim sercem nie ma problemów i z tego się

cieszę. 

K. W naszej kampanii przede wszystkim skupiamy się, aby pokazać że osoby po transplantacji mogą mieć normalne życie. Niestety bardzo dużo słyszałam dziwne komentarze ze strony lekarzy oraz społeczeństwa. Tak jakby się nas bali albo myśleli, że nasz przeszczepiony narząd jest "niewydolny". Czy również się spotkałeś z takimi komentarzami lub nawet dyskryminacją? 

P. Spotkałem się kilku krotnie z niepochlebną opinią na temat moich zrobionych tatuaży. Dokładniej, że jest to niewskazane dla osób po transplantacjach. I Fakt jest taki, że może wdać się zakażenie lub inne niepożądane skutki, ale również każdy kto ma tatuaż i jest odpowiedzialny, to robi go w

profesjonalnym studio. Poza tym nigdy ze strony lekarza nie

słyszałem słów, które by mnie uraziły. Mam ogólnie bardzo

pozytywne doświadczenia, jak i ze strony społeczeństwa.

K: Teraz nam przedstaw najgorsze mity o transplantacji, jakie usłyszałeś. :-)

P. Duża większość z nich pochodzi z okresu zaraz po

transplantacji, ale tak na szybko to:

• #Serce będzie sprawne tylko przez 10, 12 lat.  (moje skończyło 13 i ma się świetnie)
• #Nie będziesz tak sprawny jak inni.
• #Nie będziesz mógł pracować fizycznie ( to jest kwestia indywidualna )
• #Bedziesz musiał być, pod ciągłą opieką, bo może ci się coś staći wiele takich z perspektywy czasu mitów, które już po okresie roku stawały się bzdurą.

K. Co chciałabyś przekazać naszym czytelnikom na koniec naszego spotkania? :-)

   

P. Nie bój się jutra tylko korzystaj z tego co mamy jeszcze

dzisiaj, żeby pomagać innym chociaż w symboliczny sposób i tak po

prostu być dobrym człowiekiem. Mam nadzieję że będę miał

okazje z wami porozmawiać na żywo. Dzięki.

K: Dziękuję jeszcze raz za udzielenie wywiadu, Patryk. :-)

Dziękuję za przeczytanie wywiadu o transplantacji. Mam nadzieję, że się tobie spodobał. Wesprzyj mnie komentarzem albo udostępnij dalej wywiad. ♥

Tymczasem do zobaczenia wkrótce z następnym bohaterem/bohaterką. ♥

"Jesteśmy tutaj po to, aby uświadamiać innych, promować ideę, wspierać oraz dawać nadzieję...." - Kamila Cvijece 

------------------------------------------------

Przypominamy o naszej zabawie dotyczącej promocji kampanii "Życie po przeszczepie". 

💗Zasady zabawy 💗

• Zrób swoje zdjęcie z namalowanym pulsem na dłoni
•  wstaw na Instagrama, Facebooka oznaczając moje konto
• użyj nasze hashtagi #zyciepoprzeszczepie, #taknanowezycie
• zaproś innych do zabawy!

Uważasz, że przeszczepy ratują życie? Chcesz również promować ideę transplantacji? Nie bądź łoosiem i promuj transplantację z nami! 💕

-------------------------------------------------------------------------------

 Zaobserwuj mnie na:

Moim Instagramie - kliknij tutaj

Moim Facebooku - kliknij tutaj

Moim tik toku -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail

Kampania "Jak wygrać z rakiem"

Siemka wszystkim!

Ostatnio prowadzę dość intensywny tryb życia. Dzisiaj przychodzę do Was z nową kampanią "jak wygrać z rakiem", którą prowadzę wraz z Adrianna Sobol.

Jestem ogromnie wdzięczna, że w końcu udało mi się pokonać traumę po leczeniu onkologicznym. Czuję, że jestem potrzebna osobom, aby dawać motywację oraz inspiracje. Tym bardziej, że po wrzuceniu starego zdjęcia gdy byłam chora na raka, odezwało się do mnie dużo osób chorujących na nowotwory pytając się o rady. Poczułam, że muszę coś zrealizować. 

 Kilka słów o kampanii...

KTO PROWADZI KAMPANIE?

♥ Adrianna Sobol - psychoonkolog

- doświadczona psychoonkolog oraz psychoterapeuta,

- ekspert psychologii zdrowia i profilaktyki,

- autorka książki "oswoić raka"

- wykładowczyni WUM,

 

♥ Kamila Cvijece

- przeżyła 2 nowotwory, przeszczep serca oraz głeboką depresję,

- jest blogerką oraz tik tokerką,

- napisała 2 listy do choroby nowotworowej na swoim blogu

- jej blog wypromowała sama Martyn Wojciechowska w 2015 roku,

- jest motywatorką oraz inspiracją.

DLA KOGO JEST KAMPANIA?

Kampania jest dedykowana dla osób, które chorują na nowotwór, a także którzy wyzdrowieli z raka i zmagają się z traumą po leczeniu. Zapraszamy wszystkich jeśli potrzebujecie wsparcia psychicznego, bądź motywacji.

JAKI JEST CEL KAMPANII?

W kampanii #wygraćznowotworem naszym celem jest pomaganie pacjentom onkologicznym oraz wspieranie ich psychiczne. Nasze hasło przewodnie brzmi "zdrowie zaczyna się w głowie". Założycielki kampanii będą się dzieliły swoimi prywatnymi doświadczeniami jak i również w dziedzinie psychoonkologii. psychoterapii.

JAKI JEST PLAN KAMPANII?

- motywujące posty oraz podcasty,

- live z Adrianną Sobol - psychoonkologiem, psychoterapeutą,

- wsparcie psychiczne dla pacjentów,

- Ebook - "JAk wygrać z rakiem???" 

- i wiele innych...

Potrzebujesz wsparcia, bądź motywacji?

Zastanawiasz się jak wygrać z rakiem?

Zadajesz pytanie, dlaczego akurat to ciebie spotkało?

A może jesteś już psychicznie wyczerpany i chcesz się poddać? lub masz traumę po leczeniu onkologicznym?

Jeśli zadałeś sobie choćby jedno pytanie, zapraszamy do obserwowania naszej kampanii! Poznacie inspirujące historie oraz pomożemy zmotywować ciebie, abyś mógł pokonać raka.

--------------------------------------------

Zaobserwuj nas na:

Instagram Ady - kliknij tutaj

Facebook Ady - kliknij tuta

Mój Instagram- kliknij tutaj

Mój Facebooku - kliknij tutaj

Mój tik tok -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail

Maj 2023 / DKMS - Warszawa, kontrola - Wrocław

 Hejka wszystkim!

Co u Was słychać? 

U mnie fantastycznie. Wszystko się kręci na wysokich obrotach. Ten miesiąc jest bardzo intensywny dla mnie. Cały czas dopracowuję naszą kampanię "życie po przeszczepie" oraz angażuję się dużo w media społecznościowe i przeróżne projekty.

Tydzień temu byłam we Wrocławiu na kontroli nerek i serca. Byłam bardzo zdenerwowana, jakie będą wyniki. Byłam tak zestresowana, że 10 minut przed wejściem do gabinetu dostałam ataku paniki. Moje serce biło jak szalone, robiło mi się duszno i miałam wrażenie, że za chwilę zemdleję. Finalnie okazało się, że moje wyniki były bardzo dobre, a moje nerki znacznie się polepszyły. EGFR poszło do góry, a moja kreatynina poszła w dół. Bardzo się ucieszyłam z moich wyników. 😀

Nie wiem czy Wam wspominałam, ale od miesiąca stosuje kurację suplementami Duolife. Na początku nie wierzyłam, że jakieś suplementy pomogą mi poczuć się lepiej, a co dopiero poprawić wyniki nerek. No ale dobra, raz kozie śmierć. Byłam w taki stanie, że już mogłabym wszystko zażyć, aby moje nerki się polepszyły. I udało się! Polepszyły się! Oby tak dalej, a będzie perfecto. Nie wiem czy to zasługa mojej ogromnej wiary czy suplementacji, ale udało się! 💓

W zeszłym tygodniu ze środy na czwartek jechałam na kontrolę do Wrocławia, a natomiast z czwartku na piątek do Warszawy na spotkanie DKMS. Zostałam zaproszona 12.05 na spotkanie DKMS z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Walki z Nowotworami. Cudownie było spotkać osoby, które są po przeszczepie szpiku lub zwyciężyły nowotwory. Mogły podzielić się swoim doświadczeniem, porozmawiać oraz się pośmiać. Wszyscy pacjenci mogli poczuć się bohaterami w tym dniu. Jest to przepiękne doświadczenie i mam nadzieję, że będziemy spotykać się częściej. Dziękuję również organizatorom DKMS za zaproszenie mnie oraz mam nadzieję, że dużo razem osiągniemy! 💪

W maju dostałam mnóstwo propozycji współpracy. Jestem bardzo zadowolona, że moja droga tak się rozwinęła. Teraz pracuję nad dosyć dużym projektem, ale ci... 😉 Poznacie z czasem. 😃

Na dniach będzie dodany kolejny wywiad z serii "życie po przeszczepie". Wyczekujcie. 💗

Do usłyszenia! 

--------------------------------------------------------------------------

Zaobserwuj mnie na:

Moim Instagramie - kliknij tutaj

Moim Facebooku - kliknij tutaj

Moim tik toku -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail

Życie po Przeszczepie / Przemek

Witam wszystkich. 

Dzisiaj przychodzę do Was z kolejnym bohaterem z serii "Życie po przeszczepie". Przemek jest po transplantacji  nerki i pomaga mi również w naszej nowej kampanii, promującej transplantację.

Zapraszamy do przeczytania! :)

K. Cześć Przemek. Miło Cię ugościć.

P: Hejka. 

K. Powiedz nam proszę, ile lat już jesteś po przeszczepie nerki. Jak się w ogóle czujesz?

P: 4 stycznia minęło 25 lat od przeszczepu nerki. Moje samopoczucie jak najbardziej jest dobre. :-)

K. Mógłbyś nam opowiedzieć co spowodowało, że musiałeś mieć transplantację nerki? Czy miałeś przedtem jakąś niewydolność nerek? 

P: Moja choroba została wykryta przypadkowo podczas badań kontrolnych. Zaczęło się od anemii. W miejscowym szpitalu stwierdzono, że coś dzieje się z nerkami. Tak trafiłem na nefrologię w Szczecinie, gdzie wykryto niewydolność nerek (od schyłkowej do ostrej niewydolności).  Następnie w Gdańsku wszczepiono mi cewnik do dializy otrzewnowej. Dializowałem się 1,5 roku.

K. Opowiedz nam. Jak wygląda taki przeszczep? Ile czasu musiałeś czekać oraz gdzie byłeś operowany?

P: Zabieg trwa kilka godzin. Mój przeszczep trwał 4,5 godziny. 

W trakcie zabiegu przeszczepienia nerki umieszcza się ją w dolnej części jamy brzusznej nad prawym lub lewym talerzem kości biodrowej, łącząc tętnicę i żyłę nerki z tętnicą i żyłę biodrową, a moczowód wszywając do pęcherza moczowego. 

Na przeszczep czekałem około rok od zgłoszenia na listę oczekujących. Transplantację nerki miałem w Gdańsku w Klinice Transplantologii na Dębinki 7. Aktualnie szpital nazywa się Uniwersyteckie Centrum Kliniczne.

 

K.  Czy wiesz może kim był dawca? Chciałeś poznać rodzinę dawcy?

P: Wiem tylko, że był to 16-latek ze Starogardu Gdańskiego. Wiesz, dla mnie wystarczy wdzięczność wobec niego, że dał mi „drugie życie” i dla jego rodziców, że zgodzili się na pobranie narządów. Nie wiem jakby zareagowała jego rodzina, jakbym spotkał ich np. na cmentarzu. Kim pan jest, co tutaj robi? Z tego co wiem, były sytuacje, że rodziny biorców zachowywały się bardzo różnie…

K. Opowiedz proszę jak wyglądają pierwsze tygodnie po transplantacji nerki? Kiedy wyszedłeś do domu? Jakie leki musisz brać po transplantacji nerki?

P: To było 25 lat temu, aż tak szczegółowo nie pamiętam. W szpitalu leżałem ponad miesiąc. Leki immunosupresyjne miałem zmieniane raz. Po przeszczepie była słynna Cyclosporyna, Encorton i Imuran. Od 2000 roku na stałe biorę Advagraf, Metypred i Imuran. Do tego również dochodzą witaminy.

K. Czy twoje życie coś się zmieniło od  przeszczepu nerki? Widzisz jakieś zmiany w swoim zachowaniu od Przemka, który był przed transplantacją?

P: Wiadomo, że nie zawsze świeci słońce i jest kolorowo, ale musimy iść do przodu. Nie widzę różnicy w moim zachowaniu "przed" i "po". Zachowanie dużo też zależy od dnia, od samopoczucia, pogody.

K. Jak wygląda twoje życie teraz z perspektywy czasu po transplantacji? 

P: Najważniejsze dla mnie jest to, że nie mam dializ. Nie jestem uwiązany do maszyny, czy nie muszę jak pacjenci na hemodializę co 3 dni jeździć na stację dializ. Mogę spełniać swoje marzenia i plany. Pracuję, jak każdy normalny człowiek. Staram się spędzać wolny czas na sportowo. Do tego dochodzi moja pasja, czyli fotografia.

K. Co ile czasu musisz się kontrolować po transplantacji nerki? Jak wyglądają takie kontrole ?

P: Wizyty kontrolne mam co 3/4 miesiące. Jadę do przychodni transplantologicznej, gdzie mam pobieraną krew i robią mi badanie moczu. Po wynikach jestem wolny i wracam do domu. Po wyniki dzwonię na drugi dzień i konsultuję się z doktorem jak wyglądają wyniki i ustalamy kiedy będzie następna kontrola.

K. Życie po przeszczepie, a społeczeństwo. Jak wiesz dużo osób  po transplantacji, w tym ja spotyka się z tzw. dyskryminacją ze strony lekarzy, bądź społeczeństwa. Czy spotkałeś się z przykrymi sytuacjami związane po transplantacji? Czy ludzie jakoś inaczej cię traktowali? Albo "bali" się ciebie?

P: Miałem wtedy 14  lat... leki po przeszczepie, które biorę oraz wspomniany encorton powoduje zatrzymywanie wody na twarzy. Wygląda się wtedy jak chomik. Były sytuacje, że dzieciaki śmiały się ze mnie. To było dla mnie przykre. Z biegiem czasu uodporniłem się na to i nie reagowałem na ich.

K. Czy macie jakąś swoją grupę ludzi po transplantacjach, gdzie możecie się spotykać i wspierać? Bądź promować transplantację?

P: Kiedyś było takie forum dla nas nerkowców, "Nieśmiertelni". Kilka lat działałem z nimi. Zrezygnowałem. Obecnie nie mamy żadnej grupy.

 

K. Co chciałabyś przekazać naszym czytelnikom na koniec naszego spotkania? :-)

   

P: Warto podpisywać oświadczenie woli. W sytuacji po niespodziewanej śmierci, można dać szansę innym na drugie życie.

 

K: Dziękuję za wywiad, Przemku. :)

Strona internetowa Przemka - kliknij tutaj

Dziękuję za przeczytanie wywiadu o transplantacji. Mam nadzieję, że się tobie spodobał. Wesprzyj mnie komentarzem albo udostępnij dalej wywiad. ♥

Tymczasem do zobaczenia wkrótce z następnym bohaterem/bohaterką. ♥

"Jesteśmy tutaj po to, aby uświadamiać innych, promować ideę, wspierać oraz dawać nadzieję...." - Kamila Cvijece 

------------------------------------------------

Przypominamy o naszej zabawie dotyczącej promocji kampanii "Życie po przeszczepie". 

💗Zasady zabawy 💗

• Zrób swoje zdjecie z namalowanym pulsem na dłoni
•  wstaw na Instagrama, Facebooka oznaczając moje konto
• użyj nasze hashtagi #zyciepoprzeszczepie, #taknanowezycie
• zaproś innych do zabawy!

Uważasz, że przeszczepy ratują życie? Chcesz również promować ideę transplantologii? Nie bądź łoosiem i promuj transplantologię z nami! 💕

-------------------------------------------------------------------------------

 Zaobserwuj mnie na:

Moim Instagramie - kliknij tutaj

Moim Facebooku - kliknij tutaj

Moim tik toku -kliknij tutaj

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować - e-mail